Rispettare la dignità delle persone colpite

L’insufficienza renale è una patologia che rimane del tutto inosservata per lungo tempo. Viene spesso diagnosticata senza che la persona interessata si sia prima resa conto della compromissione della propria funzionalità renale. La diagnosi può pertanto essere davvero sconvolgente. «Molti pazienti vivono questo momento come una forte crisi», afferma Susanne Edelmann in base alla propria esperienza di lunga data in qualità di consulente psico-nefrologica. «Il loro mondo crolla, perché la vita finora condotta finisce di colpo e non sarà mai più come prima.»

Dopo lo shock della diagnosi

Inutile avere false speranze: è molto probabile che l’insufficienza renale prima o poi debba essere trattata con la dialisi. «Sopportare questo pensiero è difficile», afferma Susanne Edelmann. Tuttavia, l’esperta esorta a non guardare troppo cupamente al futuro. «A seconda della funzionalità renale possono talvolta trascorrere diversi anni prima della dialisi, anche in presenza di funzionalità renale compromessa. E la vita non finisce con la dialisi.»

Per questo motivo consiglia innanzitutto di mantenere la calma. Subito dopo la diagnosi è bene non apportare cambiamenti nella quotidianità e nella pianificazione della propria vita. «È bene continuare a vivere la consueta normalità. Le persone colpite riacquistano in tal modo sicurezza», assicura Susanne Edelmann. Ci vuole tempo per accettare la diagnosi e riordinare i pensieri che sorgono. Parlarne con una persona fidata può essere d’aiuto. Inoltre, è utile prendere nota delle domande urgenti alle quali il medico curante potrà rispondere alla prossima visita. Tra la diagnosi e la consulenza dovrebbero trascorrere da due a quattro settimane. «In genere è questo il tempo che serve per superare lo shock», dichiara l’esperta. «Ed è tranquillamente possibile prendersi questo piccolo intervallo di tempo, che non influisce sul decorso della malattia.»

Cupe prospettive di vita?

Il timore della dialisi accompagna molte persone colpite come una spada di Damocle. «C’è il pericolo che smettano di vivere», avverte l’esperta. «Limitano la loro vita e si chiudono in se stesse.» La formazione, la pianificazione delle vacanze, il desiderio di un bambino: viene tutto congelato. Susanne Edelmann non raccomanda tuttavia questa strada. «Naturalmente, per molte persone sarebbe più semplice sapere quando arriverà il momento della dialisi, invece di attendere. Nel caso dell’insufficienza renale, il decorso della malattia non può tuttavia essere pianificato. Occorre imparare ad accettarlo, per quanto difficile sia.»

In base alla propria esperienza, la sicurezza si ottiene quando le persone si chiedono costantemente cosa sia meglio per loro, realizzando poi i loro obiettivi passo dopo passo. L’ambiente personale può essere d’aiuto a tal fine. «È importante che la famiglia e gli amici rispettino la dignità della persona malata», avverte. «Spesso i familiari si perdono nell’attivismo. Così facendo, corrono il rischio di trascurare i reali desideri del paziente.»

Inoltre, l’esperta raccomanda lo scambio con altre persone interessate: «Nessuno comprende i sentimenti e i pensieri di una persona malata come chi affronta la stessa situazione.»

Prendersi cura di sé in tutte le fasi della malattia

Susanne Edelmann sottolinea che, nonostante tutto, in alcuni momenti i sentimenti negativi possono anche prendere il sopravvento. Soprattutto la dialisi grava su molte persone colpite: se eseguita su base ambulatoriale, evidenzia ai pazienti il loro bisogno di aiuto e la loro dipendenza da altre persone. Se la dialisi viene effettuata a casa, la malattia diventa visibile nell’ambiente domestico, ad esempio nella camera da letto.

L’esperta consiglia di non respingere i sentimenti negativi ma di affrontarli attivamente. «A volte aiuta parlare con qualcuno, altre un po’ di riposo e un buon libro, altre ancora una passeggiata per distrarsi. Non importa cosa sia: l’importante è prendersi cura di sé e creare spazio per ciò che fa bene a se stessi.»