Respecter la dignité des malades

L’insuffisance rénale est une maladie qui peut passer longtemps inaperçue. Elle est souvent diagnostiquée avant même que la personne touchée n’ait pris conscience que ses reins fonctionnent moins bien. Le diagnostic peut être d’autant plus perturbant. « De nombreux patients vivent ce moment comme une véritable crise », souligne Susanne Edelmann, forte de sa longue expérience de conseillère en psychonéphrologie. « Leur monde s’écroule, car la vie telle qu’ils la connaissaient appartient tout à coup au passé. Rien ne sera plus jamais comme avant. »

Après le choc du diagnostic

Personne ne doit se faire d’illusions : l’insuffisance rénale exigera très probablement tôt ou tard un traitement par dialyse. « C’est difficile à admettre », reconnaît l’experte, qui recommande toutefois d’essayer de ne pas trop s’en faire pour l’avenir. « Selon l’état de la fonction rénale, il faut parfois plusieurs années avant de devoir penser à la dialyse. Et même quand elle devient incontournable, la vie n’est pas finie. »

C’est pourquoi elle conseille de garder la tête froide. Juste après le diagnostic, mieux vaut selon elle ne pas changer ses habitudes ou son organisation quotidienne. « Cela fait du bien de rester ancré dans la normalité. Ça permet aux patients de retrouver un sentiment de sécurité », assure-t-elle. Il leur faut du temps pour digérer le diagnostic et mettre de l’ordre dans toutes les pensées qui peuvent leur traverser l’esprit. Ça peut valoir la peine d’en parler à une personne de confiance. Elle conseille aussi de noter les questions qui les taraudent, pour que le médecin traitant puisse y répondre au prochain rendez-vous. Entre le diagnostic et une demande de conseils, le mieux est de laisser passer deux à quatre semaines. « C’est le temps qu’il faut généralement pour surmonter le choc », dit-elle. « Et on peut largement se permettre de prendre un peu de recul. Ce petit laps de temps n’a pas d’impact sur le cours de la maladie. »

Vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ?

Beaucoup de personnes touchées ont très peur de la dialyse. « Il y a un risque qu’ils s’arrêtent de vivre », prévient l’experte. « Ils limitent leurs activités et se replient sur eux-mêmes. » Les envies de formation, de vacances ou le désir d’enfant sont souvent mis en veilleuse. Mais Susanne Edelmann déconseille de s’engager dans cette voie. « Bien sûr, il serait plus simple pour beaucoup d’insuffisants rénaux de savoir quand la dialyse devra être mise en place plutôt que de l’attendre. Mais l’évolution de la maladie est imprévisible. Il faut apprendre à vivre avec cette idée, même si c’est dur. »

D’après son expérience, c’est en se demandant ce qui leur fait du bien que les personnes touchées retrouvent un sentiment de sécurité et en réalisant leurs projets, petit à petit. L’entourage a alors un rôle à jouer. « C’est important que la famille et les amis respectent la dignité de la personne malade », prévient-elle. « Les proches se perdent souvent dans le besoin d’agir. Avec un risque de négliger les souhaits réels du patient. »

En plus de cela, l’experte recommande d’échanger avec d’autres personnes concernées : « Personne ne comprend mieux le ressenti et les pensées d’une personne malade que ceux qui traversent la même chose. »

Prendre soin de soi à tous les stades de la maladie

Malgré tout, à certains moments, les idées négatives peuvent prendre le dessus, admet la spécialiste. La dialyse en particulier est souvent vécue comme une lourde contrainte : quand elle se fait en ambulatoire, les patients sont confrontés à leur besoin d’aide et à leur dépendance. Quand elle se fait à domicile, la maladie prend possession de l’environnement familier, par exemple de la chambre à coucher.

L’experte conseille aux patients de ne pas refouler ces pensées négatives mais de s’y confronter. « Parfois, ça leur fera du bien de parler ou de se reposer en lisant un bon bouquin, ou encore de sortir marcher pour prendre du recul. Quoi qu’il en soit, il importe de prendre soin de soi et de toujours laisser de la place à ce qui fait du bien. »