Die Würde der Betroffenen achten

Eine chronische Nierenkrankheit bleibt über lange Zeit vollkommen unbemerkt . Oft wird sie diagnostiziert, ohne dass den Betroffenen zuvor die eingeschränkte Nierenfunktion bewusst war. Umso verstörender kann die Diagnose sein. «Viele Patienten erleben diesen Moment als Akutkrise», weiss Susanne Edelmann aus langer Erfahrung als psycho-nephrologische Beraterin. «Für sie bricht eine Welt zusammen, weil das Leben, so wie es war, auf einen Schlag vorbei ist und nie wieder so sein wird wie zuvor.»

Nach dem Diagnose-Schock

Niemand sollte sich falsche Hoffnungen machen: Die Nierenkrankheit muss höchstwahrscheinlich irgendwann mit einer Dialyse behandelt werden. «Diesen Gedanken zu ertragen, ist schwer», so Edelmann. Die Expertin warnt jedoch eindringlich davor, allzu düster in die Zukunft zu sehen. «Je nach Nierenfunktion dauert es manchmal auch bei einer eingeschränkten Nierenfunktion mehrere Jahre, bis über die Dialyse nachgedacht werden muss. Und auch mit der Dialyse ist das Leben nicht zu Ende.»

Aus diesem Grund rät sie dazu, zunächst einmal Ruhe zu bewahren. Unmittelbar nach der Diagnose sollten keine Veränderungen im Alltag und in der Lebensplanung vorgenommen werden. «Es tut gut, die gewohnte Normalität weiterzuleben. So gewinnen Betroffene ihre Sicherheit zurück», versichert Edelmann. Es braucht jetzt Zeit, um die Diagnose anzunehmen und die Gedanken, die aufkommen, zu ordnen. Dabei kann ein Gespräch mit einer vertrauten Person hilfreich sein. Ausserdem sollten drängende Fragen notiert werden, die der behandelnde Arzt beim nächsten Termin beantworten kann. Zwischen Diagnose und Beratung sollten zwei bis vier Wochen liegen. «So viel Zeit braucht es meistens, um den Schock zu verkraften», weiss Edelmann. «Und diese Zeit darf man sich ruhig auch nehmen. Den Krankheitsverlauf beeinflusst dieses kleine Zeitfenster nicht.»

Leben mit düsteren Aussichten?

Die Furcht vor der Dialyse begleitet viele Betroffene wie ein Damoklesschwert. «Es besteht die Gefahr, dass sie aufhören zu leben», warnt die Expertin. «Sie schränken ihr Leben ein, ziehen sich zurück.» Die Fortbildung, die Urlaubsplanung, der Kinderwunsch: All das wird häufig auf Eis gelegt. Doch diesen Weg kann Edelmann nicht empfehlen. «Natürlich wäre es einfacher für viele Betroffene zu wissen, wann die Dialyse kommt, statt darauf zu warten. Aber bei einer Nierenkrankheit lässt sich der Verlauf nun einmal nicht planen. Damit muss man lernen zurechtzukommen, so schwer es auch ist.»

Sicherheit entsteht nach ihrer Erfahrung, indem sich Betroffene immer wieder fragen, was ihnen guttut, und ihre Ziele dann Schritt für Schritt umsetzen. Hilfreich kann dabei das persönliche Umfeld sein. «Wichtig ist, dass die Familie und Freunde die Würde des Erkrankten achten», mahnt Edelmann. «Angehörige verlieren sich häufig in Aktionismus. Dabei laufen sie Gefahr, die eigentlichen Wünsche des Patienten zu übersehen.»

Ergänzend empfiehlt die Expertin den Austausch mit anderen Betroffenen: «Niemand versteht die Gefühle und Gedanken eines Erkrankten so gut wie Menschen, die das auch durchmachen.»

Selbstsorge in allen Phasen der Krankheit

Edelmann weist darauf hin, dass trotz allem die negativen Gefühle in manchen Momenten auch einmal Überhand gewinnen können. Vor allem die Dialyse belastet viele Betroffene: Wenn sie ambulant durchgeführt wird, bekommen die Patienten ihre Hilfsbedürftigkeit und Abhängigkeit vor Augen geführt. Findet die Dialyse zu Hause statt, wird die Krankheit im heimischen Umfeld, beispielsweise im Schlafzimmer, sichtbar.

Die Expertin rät, die negativen Gefühle nicht zurückzudrängen, sondern sich mit ihnen aktiv auseinanderzusetzen. «Mal hilft ein Gespräch, mal etwas Ruhe und ein gutes Buch, mal der Spaziergang, der Abstand bringt. Egal, was es ist: Es kommt darauf an, dass man eine gute Selbstsorge betreibt und sich immer wieder Raum schafft für das, was einem guttut.»