KidsKidneyCare-Switzerland

Signora Mitrović, quali sono gli obiettivi della vostra associazione?

Con il nostro lavoro vogliamo contribuire ad aiutare i bambini e gli adolescenti affetti da malattie renali a crescere diventando adulti indipendenti. Questa indipendenza non è sempre facile da raggiungere a causa della malattia e dei suoi effetti sulla vita quotidiana dei malati. Vogliamo fornire sostegno in questo aspetto.

Quali offerte di aiuto proponete concretamente?

Offriamo sostegno finanziario e creiamo una rete tra le persone colpite dalla malattia e le loro famiglie. Inoltre, siamo a disposizione quando sorgono domande. Per questo siamo in stretto contatto anche con nefrologi e personale di cura in ambito renale. Ma forniamo aiuto anche per sfide molto concrete, come scegliere una professione o scrivere una candidatura.

Quali sono gli ostacoli che i bambini con problemi renali devono affrontare nella loro quotidianità?

La maggior parte dei bambini e degli adolescenti non è molto consapevole della portata medica della malattia. Tuttavia, essi sentono come la malattia influisce sulla loro vita. Ad esempio se, a causa di una dieta speciale, non possono mangiare una torta di compleanno o dormire da amici perché la sera devono fare la dialisi. Questo può sembrare marginale per gli adulti, ma per i bambini tali contatti sociali sono importanti.

Come aiutate i genitori dei bambini coinvolti?

Molti genitori subiscono delle ripercussioni economiche perché non possono lavorare, o per lo meno non a tempo pieno, dovendo assistere i propri figli. Noi li aiutiamo finanziariamente – a volte per prestazioni mediche non coperte dall’assicurazione, altre per le spese che si devono sostenere nella vita quotidiana. Ad esempio per una lavatrice, necessaria perché i bambini affetti da malattie renali fanno spesso più fatica a trattenere la pipì. Per un’altra famiglia abbiamo organizzato lo smaltimento dei materiali di consumo, che costituisce una parte rilevante della dialisi peritoneale.

A bambini e adolescenti sottoposti a dialisi e a trapianto di rene offriamo un campo estivo dove viene loro fornita assistenza medica. Ne traggono beneficio anche i genitori, che durante questo periodo possono delegare la responsabilità per i propri figli e staccare un po’ la spina.

In che modo la vostra associazione finanzia le sue varie attività?

Ci finanziamo esclusivamente attraverso le donazioni. Molti genitori, ad esempio, invitano i familiari a farci una donazione in occasione di un trapianto di rene – il secondo compleanno per il ricevente. Inoltre, fortunatamente, possiamo contare su alcuni sponsor molto affidabili, cosa per la quale sono molto grata.

Quali sono le sfide che l’associazione deve affrontare?

La sfida più grande è certamente l’acquisizione di donazioni. KidsKidneyCare-Switzerland è un’associazione molto specifica, di cui si viene a conoscenza solo se si affronta questo particolare argomento. Dato che la nuova fondazione della nostra associazione nel 2019/2020 è stata seguita subito dopo dalla pandemia, purtroppo fino ad ora non ci è stato possibile effettuare attività di pubbliche relazioni e quindi richiamare l’attenzione su di noi. Senza promuovere l’associazione è molto difficile raccogliere donazioni e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie renali nei bambini. Tuttavia, siamo fiduciosi che riusciremo a pubblicizzare maggiormente la nostra attività nel prossimo futuro.

Che cosa la motiva personalmente a impegnarsi nell’associazione?

Chiaramente lo scopo dell’associazione! Anch’io sono stata sottoposta a trapianto di rene e vorrei restituire qualcosa per questo dono ricevuto. Il mio impegno per altre persone interessate è il mio modo di ringraziare.

Grazie mille per l’intervista.