Vivre avec une maladie rénale

Mario Rossi nous parle de la vie avec l’insuffisance rénale chronique

Le diagnostic l’a pris par surprise. Mais l’insuffisance rénale chronique n’est pas la seule chose qui lui pose problème. « La maladie n’est pas le problème le plus pesant. Les peurs existentielles qu’elle génère sont beaucoup plus pénibles. »

Auteure: Dr. phil. Bernhard Spring

Le mois de janvier 2020 fut une période assez éprouvante : une formation professionnelle en vue, un décès dans le cercle amical et enfin l’annonce de la pandémie de coronavirus. « Cela faisait beaucoup », explique Mario Rossi*. Doté d’une santé robuste, ce manager n’était jamais allé à l’hôpital et n’avait recours aux médicaments que de manière occasionnelle. Il commença pourtant à se plaindre de forts maux de tête et de troubles du sommeil, sans doute provoqués par de l’anxiété. « Je trouvais toujours une explication à ces différents troubles. Tantôt je me disais qu’ils étaient dus à la climatisation de l’hôtel, tantôt au fait quej’étais tout simplement stressé.»

Le diagnostic : un choc

L’idée de faire contrôler sa tension lui vint spontanément. Au vu des résultats alarmants constatés à la pharmacie, M. Rossi se rendit immédiatement à l’hôpital. Les examens révélèrent non seulement une hypertension artérielle mais aussi une grave diminution de la fonction rénale.  La cause de cette dernière n’ayant pas été trouvée formellement, les médecins ont procédé par élimination et ont conclu que le déclencheur était l’hypertension.

Pour M. Rossi, l’annonce du diagnostic fut un véritable choc, mais la maladie n’était pas sa préoccupation première. « Au début, je n’arrivais pas à réaliser l’impact pour ma santé d’un tel dysfonctionnement rénal. » Il songeait davantage aux conséquences sociales de la maladie : pourrait-il conserver son métier, son niveau de vie, son appartement ? À cela s’ajoutait une mauvaise conscience. « Désormais, je suis à la charge de l’assurance et de la société. Au début, je trouvais cela insupportable car j’ai toujours été fier d’être indépendant financièrement. »

Un quotidien à réapprendre

Dès le début, M. Rossi put compter sur le soutien du personnel soignant, de son employeur, d’une diététicienne, mais aussi d’une case manager qui l’épaula pour les demandes. Il lui fut ainsi plus facile de se concentrer sur sa maladie et sur son traitement.

Depuis, M. Rossi s’accommode plutôt bien de la dialyse, même si cette dernière a changé son quotidien. « Avec la maladie, j’ai perdu beaucoup en qualité de vie, mais j’en ai aussi gagné beaucoup. », affirme-t-il. M. Rossi aborde aujourd’hui les choses de manière plus détendue, il est plus spontané et prend davantage de temps pour lui. « Je perçois mon environnement différemment. Par exemple, j’ai un rapport beaucoup plus conscient avec la nature. Cela enrichit énormément ma vie. »

Mais la dialyse est toujours là et les médecins parlent régulièrement d’une transplantation rénale. M. Rossi ne se sent pas encore prêt. « Recevoir un organe étranger d’une personne décédée n’est pas seulement un défi physique, c’est aussi un défi mental. », explique M. Rossi. « J’ai encore besoin d’un peu de temps avant de franchir cette étape. Jusqu’ici, la dialyse se passe plutôt bien. »

 

*Le nom a été modifié par la rédaction

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