Vivre avec la dialyse : « Je dois me réorganiser. »

Une patiente nous fait part de son expérience

Depuis qu’on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique, Hedy Camenzind doit régulièrement se faire dialyser. Le traitement a changé son quotidien.

Auteur: Dr. phil. Bernhard Spring

Hedy Camenzind se sent bien, elle est à « 99 % en bonne santé », dit-elle. Son hypertension et son diabète sont correctement maîtrisés. Les examens de contrôle indiquent régulièrement de bons résultats. Mais sa fonction rénale n’a cessé de se dégrader ces dernières années. Les médecins pensent que c’est lié aux médicaments qu’elle prenait contre le diabète. Son traitement a été modifié mais ses reins n’ont pas mieux fonctionné pour autant. Leur fonction est restée stable pendant un petit temps, puis a recommencé à diminuer lentement.

Soudain obligée d’être dialysée

L’automne dernier, elle a donc dû se faire traiter. Le diagnostic d’insuffisance rénale chronique ne l’a pas ébranlée. « Il faut bien que je l’accepte », dit-elle. « C’est tout ce qu’il me reste à faire. »

Mais, au début, elle n’était pas très rassurée. « J’appréhendais un peu la dialyse », se souvient la femme de 85 ans. Depuis, elle fait partie de son quotidien. « Je dois me rendre au centre de dialyse trois après-midi par semaine. Le service des transports de la Croix-Rouge m’y conduit, c’est très confortable. »

Elle supporte bien le traitement, sauf que cette retraitée active aimerait bien sûr utiliser son temps autrement. Elle joue de la musique dans un orchestre et conseille des personnes âgées qui rencontrent des problèmes informatiques. La dialyse l’oblige à réorganiser ses semaines. En bref, ce sont trois après-midis de perdues pour voir ses amis ou se consacrer à ses loisirs. Sans parler des soirs où elle se sent fatiguée après la dialyse. « Heureusement, j’ai encore des jours sans traitement entre-temps », dit Mme Camenzind. Elle ne se sent pas handicapée par sa maladie. « C’est gérable », assure-t-elle.

Une maladie sans symptômes

Elle ne se rend pas compte de son problème rénal. Elle n’a pas de douleurs, n’a pas remarqué de changements physiques. Depuis qu’elle est sous dialyse, elle a juste perdu l’appétit. « J’aime encore cuisiner, mais je dois inviter plus souvent mes filles à dîner pour réussir à manger moi-même. Je n’ai tout simplement plus faim », explique-t-elle. Elle a perdu un peu de poids ces derniers mois et le prend plutôt bien : « C’est plus facile pour continuer à bouger. Je n’ai jamais été une grande marcheuse mais c’est quand même important pour moi de rester bon pied, bon œil. »

Elle doit toujours se rappeler que ses reins ne fonctionnent pas correctement. « Parfois, je me dis que je n’ai pas besoin de dialyse, tant je me sens en bonne santé. » Mais le médecin lui a expliqué les conséquences possibles pour le cœur et d’autres organes. Mme Camenzind s’accroche donc à son traitement. Elle est fière et reconnaissante de n’avoir pratiquement aucun problème à son âge et d’être encore autonome. Elle entretient seule son grand appartement, ses voisins et ses enfants l’aident pour les travaux plus difficiles. « Je suis heureuse de pouvoir encore faire autant de choses », dit-elle. « Bien sûr, la dialyse m’agace parfois, mais je n’ai pas mal, mes mains fonctionnent et j’ai rencontré beaucoup de gens sympas au centre de dialyse. » Quand il fait beau, elle veut à nouveau prendre les transports en commun pour se rendre au centre de dialyse. C’est encore un signe, petit, mais important : « Je maîtrise ma vie, je me débrouille bien. »

Un vaste soutien sur place

La Société suisse des patients insuffisants rénaux se mobilise pour les personnes concernées

La SSPIR est active dans toute la Suisse pour apporter son soutien aux patients insuffisants rénaux. Découvrez ici les offres de l’organisation.

chronische Niereninsuffizienz - Vielfältige Unterstützung vor Ort

Vivre avec une maladie rénale

Mario Rossi nous parle de la vie avec l’insuffisance rénale chronique

Mario Rossi est dans la force de l’âge quand il reçoit le diagnostic d’insuffisance rénale chronique. Il nous livre son histoire.

chronische Niereninsuffizienz - Plötzlich nierenkrank: ein Betroffener berichtet

Respecter la dignité des malades

L’insuffisance rénale et ses aspects psychosociaux

Les aspects psychosociaux de l’insuffisance rénale doivent être pris en compte dans le traitement de la maladie. Découvrez ici de quoi il s’agit.

chronische Niereninsuffizienz - Die Würde der Betroffenen achten

KidsKidneyCare-Switzerland

Pour les petits malades rénaux

L’association KidsKidneyCare-Switzerland soutient les enfants atteints d’une maladie rénale et leur famille. Sa Présidente, Nataša Mitrović, nous présente l’association.

chronische Niereninsuffizienz - KidsKidneyCare-Switzerland

Empowerment du patient

Auto-assistance pour les personnes concernées

Le concept d’empowerment désigne la compétence du patient à contribuer activement à son traitement. Le professeur Gerd Nagel nous explique cette approche thérapeutique

chronische Niereninsuffizienz - So geht Patient Empowerment