Un vaste soutien sur place

Madame Schäfer, à qui s’adresse plus particulièrement la Société suisse des patients insuffisants rénaux ?

En principe, toute personne souhaitant préserver la santé de ses reins ou déjà atteinte d’une maladie rénale peut s’adresser à nous. En fait, notre Société compte surtout des membres d’un certain âge, étant donné que la maladie se déclare souvent à un âge avancé, mais aussi des enfants ou petits-enfants de malades, à la recherche d’informations.

La plupart de nos membres sont des personnes dialysées ou ayant subi une transplantation rénale, mais des patients à un stade précoce de la maladie nous contactent également pour obtenir des informations.

Quels sont les objectifs de la SSPIR ?

En tant que société faîtière, notre objectif est de soutenir nos dix groupes régionaux de Suisse alémanique, Suisse romande et du Tessin, qui sont en contact direct avec les patients. Nous souhaitons apporter une aide médicale, sociale et pédagogique issue de nos contacts avec des politiciens, des scientifiques, des médecins et des experts en soins infirmiers. De plus, nous collaborons avec d’autres associations professionnelles et groupes d’intérêt, et au niveau européen, nous échangeons avec les organisations de patients d’autres pays.

En quoi consiste le travail de la SSPIR ?

Une grande partie de notre travail consiste à collecter et à diffuser des informations pertinentes. Il peut s’agir de conférences, de cours ou de campagnes d’information des groupes régionaux. Nous recevons également des informations issues de la recherche et les diffusons à nos membres.

Enfin, nous pouvons servir d’intermédiaire lorsque la collaboration entre les différents acteurs est bloquée.

Quels sont les plus gros défis auxquels se voit confrontée la SSPIR ?

La Société a été créée en 1976 afin d’aider à financer les transports des malades vers les centres de dialyse. Ce problème n’a toujours pas été résolu et aujourd’hui encore, il fait partie de nos préoccupations. Nous nouons sans cesse de nouveaux contacts au sein du monde politique et du secteur de la santé dans le but de faire avancer les choses.

De plus, la détresse financière de nombreux patients nous a incités à créer un fonds d’aide spécial.

Enfin, ces deux dernières années, le COVID nous a beaucoup préoccupés, car les patients atteints d’insuffisance rénale font partie des personnes immunodéprimées. Dans ces conditions, il est d’autant plus important de disposer d’informations fiables pour se protéger contre cette maladie.

Quels sont les plus gros problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints d’insuffisance rénale ?

L’alimentation est toujours un thème d’actualité. Contrairement à l’Allemagne ou à l’Autriche, les médecins suisses recommandent rarement de suivre un régime strict. Nous avons rédigé un livre de cuisine censé montrer aux patients insuffisants rénaux que boire et manger fait aussi partie des plaisirs de la vie, malgré la maladie.

Merci de nous avoir accordé cet entretien.