Quand les reins de l’enfant flanchent

Les reins produisent l’urine et éliminent les déchets de l’organisme. Mais ce n’est pas tout : ils régulent aussi la tension artérielle, l’équilibre sodique et l’équilibre acido-basique. Ils sont également impliqués dans la formation du sang et la production de la vitamine D – et dans bien d’autres processus encore. Toutes ces fonctions sont perturbées chez les enfants atteints d’une maladie rénale chronique.

Les maladies rénales : héréditaires, congénitales ou acquises

Les pathologies sont très diverses : elles sont environ à parts égales d’origine héréditaire, liées à une malformation ou acquises, par exemple suite à une inflammation. « Les deux premières causes concernent surtout les plus jeunes enfants », souligne la Dre méd. Giuseppina Spartà, cheffe du département néphrologie de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich. Parmi les maladies héréditaires typiques figurent notamment la néphronophtise, la polykystose rénale ou des maladies métaboliques comme la cystinose.

Les malformations des reins et des voies urinaires excrétrices sont un peu plus fréquentes chez les garçons. Parfois, un seul rein est présent à la naissance. De nos jours, les spécialistes découvrent déjà bon nombre de ces malformations avant la naissance, grâce au diagnostic prénatal, ou juste après. Les facteurs de risque connus peuvent dès lors être surveillés précocement. Il y a 50 ans seulement, on ne prenait conscience de l’insuffisance rénale qu’à l’apparition des symptômes correspondants, autrement dit beaucoup plus tardivement.

Pas des adultes en miniature

La prise en charge des maladies rénales chez l’enfant est très différente de celle des adultes – tout comme leurs causes et leur évolution. « La plupart des enfants continuent par exemple pendant longtemps de produire de l’urine, même quand leurs reins fonctionnent très mal », explique la Dre Spartà. De plus, les enfants perdent souvent du sel via l’urine, alors que les adultes malades des reins en ont trop. Par ailleurs, les enfants qui ont une maladie rénale chronique voient leur croissance freinée. Au final, la Dre Spartà et son équipe doivent évaluer la situation en permanence pour trouver le juste équilibre pour chaque enfant touché.

Plus la fonction rénale se détériore, plus les visites dans le service doivent être rapprochées. Pendant cette phase, les médicaments ne remplacent que partiellement les nombreuses fonctions des reins et aident à freiner l’aggravation de la maladie. Quand le moment d’une défaillance totale des reins se rapproche, l’objectif, c’est la transplantation rénale. « Nous essayons de retarder la transplantation le plus longtemps possible chez les enfants. Mais, en même temps, nous voulons aussi à tout prix éviter la dialyse », rapporte l’experte. En effet, le nettoyage du sang par dialyse, qui doit être réalisé par les parents via une machine chaque soir à la maison ou trois à quatre fois par semaine à l’hôpital, est particulièrement difficile à supporter pour les enfants. Vu la pénurie qui touche toute la Suisse, trouver un greffon n’est toutefois pas du tout garantit et, dans environ la moitié des cas, c’est un membre de la famille qui est amené à faire don de l’un de ses reins. Selon les estimations de la spécialiste, 4 à 15 enfants reçoivent une greffe de rein chaque année en Suisse.

Toute une équipe pour permettre une vie normale aux enfants touchés

Les conséquences de la maladie rénale chez l’enfant vont bien au-delà du traitement médical : les enfants doivent boire beaucoup et avoir une alimentation riche en calories pour pouvoir bien grandir. Mais à cause de la maladie, ils sont souvent nauséeux. Ils sont aussi souvent fatigués, ce qui se répercute sur leurs performances. Ils doivent renoncer le plus possible aux chips et aux aliments de type fast food. À l’adolescence, l’âge des expériences, l’alcool et le tabac sont des tabous absolus et, quand la fonction rénale est très diminuée, le sport doit être pratiqué avec mesure. « Les répercussions sociales sont difficiles à vivre », résume la Dre Spartà. La maladie rénale affecte le quotidien de toute la famille. « L’important, c’est que l’enfant ne soit pas traumatisé par la maladie. Nous essayons donc d’aider la famille à vivre le plus normalement possible grâce à toute une équipe qui implique le/la diététicien-ne, l’enseignant-e, l’assistant-e social-e, le/la psychologue et les professionnels de santé. »