KidsKidneyCare-Switzerland

Madame Mitrović, quels sont les objectifs de votre association ?

Par notre travail, nous voulons que les enfants et les adolescents concernés par une maladie rénale puissent devenir des adultes autonomes. Cette autonomie n’est pas toujours facile à atteindre du fait de la maladie et de ses répercussions sur le quotidien des malades. C’est pourquoi nous voulons leur apporter notre soutien.

Comment les aidez-vous concrètement ?

Nous proposons un soutien financier et assurons un lien entre patients et familles concernés. Nous sommes aussi là pour répondre à leurs questions. Nous sommes notamment en contact étroit avec des néphrologues et des infirmiers-ères en néphrologie. Mais nous proposons aussi notre aide pour des enjeux très concrets comme le choix d’un métier ou la rédaction d’une lettre de candidature.

À quels obstacles les enfants atteints de maladie rénale sont-ils confrontés au quotidien ?

La plupart des enfants et adolescents ne réalisent pas vraiment la portée médicale de la maladie, mais ils ressentent ses conséquences sur leur vie. Notamment s’ils ne peuvent pas manger de gâteau d’anniversaire à cause d’un régime spécial ou s’ils ne peuvent pas rester dormir chez un ami, car ils doivent être dialysés le soir. Cela peut sembler accessoire aux adultes mais, pour les enfants, ce type d’interactions sociales est très important.

Comment aidez-vous les parents des enfants malades ?

De nombreux parents voient leurs revenus diminuer, car ils ne peuvent pas travailler, ou pas à temps plein, pour s’occuper de leur enfant. Nous leur proposons une aide financière – notamment pour certaines prestations médicales non prises en charge par les assurances, ou pour certaines dépenses du quotidien. L’achat d’une machine à laver par exemple, nécessaire parce que certains enfants malades font plus souvent pipi au lit. Pour une autre famille, nous avons organisé l’élimination des nombreux consommables nécessaires à la dialyse péritonéale.

Pour les enfants et adolescents qui doivent être dialysés ou qui ont été greffés, nous organisons aussi un camp d’été avec une prise en charge médicale. Cela fait aussi beaucoup de bien aux parents, qui, pour une fois, peuvent déconnecter en laissant à d’autres la responsabilité de leur enfant.

Comment l’association finance-t-elle ces actions très variées?

Nous sommes exclusivement financés par des dons. De nombreux parents appellent par exemple leurs proches à nous faire un don à l’occasion d’une transplantation rénale – souvent vécue comme une deuxième naissance par les receveurs. Heureusement, nous pouvons aussi compter sur des sponsors très fiables envers lesquels je suis très reconnaissante.

À quelles difficultés votre association est-elle confrontée ?

Notre plus grande difficulté est certainement d’attirer les dons. KidsKidneyCare-Switzerland est une association plutôt confidentielle, dont on entend parler seulement si l’on est soi-même confronté-e à la maladie rénale chez l’enfant. Comme la fondation de notre association en 2019/2020 a été suivie immédiatement par la pandémie, nous n’avons malheureusement pas encore pu faire plus de publicité et mieux nous faire connaître. Sans ce genre d’actions, il est à la fois difficile de récolter des dons et de mieux sensibiliser le grand public au problème de la maladie rénale chez l’enfant. Nous sommes toutefois confiants que nous pourrons très bientôt nous montrer plus actifs à ce niveau.

Qu’est-ce qui vous motive personnellement à vous engager dans cette association ?

L’objectif même de l’association ! Je suis moi-même transplantée rénale et j’ai envie de donner quelque chose en retour pour ce cadeau. Mon engagement pour d’autres malades est ma manière à moi de dire merci.

Merci de nous avoir accordé cet entretien.